Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) ve ENUYGAR iş birliğiyle düzenlenen, ilgili uzmanlık alanlarından hekimler, terapistler, hasta dernekleri, kamu temsilcileri ve akademisyenler Kas Hastalıklarında Multidisipliner Yaklaşım Çalıştayı Sonuç Raporu’nda Ulusal Multidisipliner Merkez Ağı Kurulması, Merkezler için Yasal ve Kurumsal Zemin Güçlendirilmesi, Finansal Destek ve Geri Ödeme Politikaları Gözden Geçirilmesi, İnsan Gücü Planlaması ve Eğitimleri Artırılması, Hastaların Hak Erişimi Güvence Altına Alınması ve Veri Yönetimi ve İzleme Sistemleri Kurulması ile ilgili acil politika değişikliği ve stratejik yatırım çağrısında bulundu.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) ve İstanbul Üniversitesi Engelliler Uygulama ve Araştırma
Merkezi (ENUYGAR) iş birliğinde şubat ayında İstanbul’da düzenlenen ‘Kas
Hastalıklarında Multidisipliner Yaklaşım Çalıştayı’nda bir araya gelen ilgili
uzmanlık alanlarından hekimler, terapistler, hasta dernekleri, kamu
temsilcileri ve akademisyenler, çalıştay sonuç raporunda Ulusal Multidisipliner
Merkez Ağı Kurulması, Merkezler için Yasal ve Kurumsal Zemin Güçlendirilmesi, Finansal
Destek ve Geri Ödeme Politikaları Gözden Geçirilmesi, İnsan Gücü Planlaması ve
Eğitimleri Artırılması, Hastaların Hak Erişimi Güvence Altına Alınması ve Veri
Yönetimi ve İzleme Sistemleri Kurulması ile ilgili acil politika değişikliği ve
stratejik yatırım çağrısında bulundu.

Sağlık, sosyal hizmetler ve eğitim sistemleri arasında köprü kurulmalı

İlgili uzmanlık alanlarından hekimler,
terapistler, hasta dernekleri, kamu temsilcileri ve akademisyenleri bir araya
getirdi. 6 ay süren hazırlık sürecinin ardından düzenlenen çalıştayın hem
bilimsel bilgi üretimi hem de sağlık politikası geliştirme açısından yapıcı ve
öneri odaklı bir platform olduğunu kaydeden KASDER Yönetim Kurulu Başkanı Fatma Çoban, “Çalıştay süresince yapılan bilimsel oturumlarda, kas
hastalıklarının tanı ve tedavisindeki son gelişmeler, fizyoterapi ve
rehabilitasyon yaklaşımları, teknolojik yenilikler ve psikososyal destek
modelleri ele alındı. Grup çalışmalarında ise, multidisipliner yaklaşımın
önündeki engeller ve çözüm yolları doğrudan uygulayıcılar ve paydaşlar
tarafından değerlendirildi” dedi. Çalıştayda ayrıca aynı zamanda hasta ve
ailelerin toplumsal katılımı ile hak temelli bakım modellerinin
yaygınlaştırılması gerektiğine de vurgu yapıldığını söyleyen Fatma Çoban, sağlık,
sosyal hizmetler ve eğitim sistemleri arasında köprü kuran bir yaklaşımın
geliştirilmesi gerektiğine de vurgu yaptı.

Çıktılar karar vericiler için yol gösterici niteliğinde

İstanbul Üniversitesi Engelliler Uygulama ve Araştırma (ENUYGAR) Merkezi Müdürü ve İstanbul Tıp Fakültesi, Dahili Tıp Bilimleri Bölümü Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Ayşe Resa Aydın’ın önemli katkılarıyla hazırlanan raporun,
multidisipliner bakım modelinin yalnızca tıbbi değil, sosyal ve ekonomik
boyutlarıyla da ele alınması gerektiğini ortaya koyduğunu söyleyen Fatma Çoban,
aynı zamanda Türkiye’de bu modelin uygulanabilirliğini artırmak üzere
geliştirilen önerileri de içerdiğini belirtti. Fatma Çoban ayrıca, elde edilen
çıktıların, karar vericiler için yol gösterici nitelikte olduğunu, hasta
merkezli, adil ve erişilebilir sağlık hizmetlerinin inşası için önemli bir
fırsat sunduğunu bildirdi. Türkiye’de multidisipliner bakım modelinin
hâlihazırda parçalı, eşitsiz ve sürdürülebilirlikten uzak bir yapıda olduğunu
ifade eden Fatma Çoban, “Bu da hasta hakları ve toplumsal adalet bağlamında
ciddi bir soruna işaret ediyor” dedi.

İşte çalıştayın dikkat çeken sonuçları

Kas hastalıklarının etkili bir şekilde
yönetilebilmesi için, multidisipliner merkezlerin sayıca artırılması ve
işlevselliklerinin güçlendirilmesi gerektiği belirtilen sonuç raporunda, mevcut
merkezlerin insan kaynağı, teknik donanım, hasta kayıt sistemleri ve ekip içi
koordinasyon bakımından yeniden yapılandırılmasının önemine değinildi. Tanı ve
tedavi süreçlerinin iyileştirilmesi; erken tanı mekanizmalarının
güçlendirilmesi ve genetik testlere erişimin artırılmasının önem arz ettiğinin
ifade edildiği çalıştay sonuç raporunda, rehabilitasyon, genetik danışmanlık,
solunum desteği ve psikososyal destek gibi temel sağlık hizmetlerinin entegre
bir yapıda sunulmasının sağlanmasına dikkat çekildi. Raporda ayrıca dijital
sağlık altyapısının güçlendirilip merkezi bir hasta veri tabanı kurularak, yapay
zeka destekli takip sistemleri geliştirilerek multidisipliner ekiplerin
kullanımına sunulması önerildi.

Evden çalışma modelleri desteklenmeli

Psikososyal destek, sosyal haklara erişim,
istihdam fırsatları ve danışmanlık hizmetlerini içeren sosyal destek
mekanizmaları yaygınlaştırılmana dikkat çekilen raporda, politika geliştirme
süreçlerinde öncelik verilmesi gereken alanlar arasında; medikal destek
ödemelerinin artırılması, nadir hastalıklar için ulusal stratejilerin
oluşturulması, engelli bireylerin istihdamına yönelik teşvik mekanizmalarının
geliştirilmesi ve evden çalışma modellerinin desteklenmesi yer alıyor. Raporda
ayrıca nadir hastalıklar kapsamında yer alan ve özel izlem gerektiren
hastalıklar için bütüncül tanı-tedavi protokollerinin oluşturulmasına dikkat
çekildi.

Karar vericiler ve politika yapıcılar ortak bir vizyonla harekete geçmeli

Çalıştay sonuç raporunda ayrıca çok sayıda
sağlık profesyonelinin, hasta temsilcisinin ve kurum temsilcisinin ortak
sesiyle Ulusal Multidisipliner Merkez Ağı Kurulması, Merkezler için Yasal ve
Kurumsal Zemin Güçlendirilmesi, Finansal Destek ve Geri Ödeme Politikaları
Gözden Geçirilmesi, İnsan Gücü Planlaması ve Eğitimleri Artırılması, Hastaların
Hak Erişimi Güvence Altına Alınması ve Veri Yönetimi ve İzleme Sistemleri
Kurulması ile ilgili acil politika değişikliği ve stratejik yatırım çağrısında
bulundu. KASDER Yönetim Kurulu Başkanı Fatma Çoban, bu çağrının yalnızca sağlık
hizmetlerinin teknik düzenlemelerini değil, insana yakışır yaşam koşullarının
sağlanması ve hak temelli bir sağlık politikası anlayışının yerleşmesi için
atılması gereken adımları içerdiğini belirterek, “Kas hastalıkları alanında
multidisipliner bakım modelini kurumsallaştırmak, hem etik hem de kamusal
sorumluluğun gereğidir. Bu doğrultuda tüm ilgili kurumları, karar vericileri ve
politika yapıcıları ortak bir vizyonla harekete geçmeye davet ediyoruz” dedi.

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) Hakkında

1978
yılından itibaren kas hastası engelli bireylerin ve yakınlarının uluslararası
sözleşmelerce korunan tüm temel insan haklarına erişebilecekleri ve engellilik
alanında farkındalık oluşturma çalışmalarını sürdüren ve bu alanda faaliyet
gösteren ilk sivil toplum kuruluşudur. Prof. Dr. Coşkun Özdemir öncülüğünde ve
kuruluşunda destek veren Dr. Bahattin Yardımcı, Dr. Yıldırım Aktuna, Fahri
Özden, Nilgün Kuran, Dr. Halil A. İdrisoğlu, Prof. Dr. Hüsrev Hatemi, Hasan
Bilecikli, Havva Arslan ve Prof. Dr. Hıfzı Özcan bulunmaktadır. KASDER türü
700’ü geçen ve çoğu genetik kökenli olan nöromüsküler hastalıklarla tanı ve
tedavilerine yönelik gelişmeler hakkında toplumu bilinçlendiren, hak temelli ve
kar amacı gütmeyen sivil toplum kuruluşu olarak kas hastası bireylere burs
ödeneği, tıbbi ve medikal cihaz yardımı, psiko-sosyal destek, sanatsal ve
sosyal etkinlikler, uzman buluşmaları ile de savunu ve farkındalık
çalışmalarını sürdürüyor. 1978 yılından itibaren çıktığımız bu yolda
çalışanlarımız, destekçilerimiz ve gönüllülerimiz ile kas hastalığına sahip
bireylerin yaşam kalitesinin yükselmesini ve toplumsal haklara eşit erişimini
destekleyen faaliyetlerde bulunuyoruz. Genel merkezimiz İstanbul’da olup
Ankara, İzmir, Bursa, Gaziantep illeri olmak üzere toplam dört şubeye sahiptir.
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği aynı zamanda Treat NMD, İnternational Alliance
Of Als/Mnd Associations/ World Alliance of Neuromuscular Disorder Associations
(WANDA)/ European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations (EMDA), Adım
Adım, Açık Açık, Engelli Çocuk Hakları Ağı, Nadir Hastalıklar Ağı’nın da
bulunduğu ulusal ve uluslararası sivil toplum platformlarına üyedir.